Motor de búsqueda de enfermedades extrañas: Mundo2030

Se comprende como En cuanto a la medicación Fármacos empleados para tratar enfermedades extrañas o enfermedades raras.

Una patología de muy baja prevalencia se denomina enfermedad extraña, rara o huérfana.

En Europa, se piensa que no más de 5 de cada 10.000 habitantes se ven afectados. La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que de las aproximadamente 30.000 patologías conocidas en el mundo, de 4.500 a 5.000 se consideran anomalías de la salud extrañas. El 80% de las enfermedades clasificadas como raras corresponden a patologías causadas por anomalías de origen genético. En muchos casos, la enfermedad transporta el nombre de la persona que la descubrió (síndrome de Williams, síndrome de Laren, etc.).

Poca investigación

Para la mayoría de las patologías extrañas, no se tiene datos precisos para saber su frecuencia precisa, y su diagnóstico final suele ser tedioso y retardado. A esto se suma la dificultad de formular medidas preventivas e inclusive tratamientos de manera exitosa, porque en la mayor parte de las situaciones no hay.

La incidencia de estas enfermedades en la población general es bajísima, lo que dificulta que la industria farmacéutica investigue y comercialice fármacos para el régimen.El problema para los laboratorios que intentan desarrollar medicamentos para tratar estas anomalías de la salud es que el número de pacientes a los que se dirigen los medicamentos es pequeño, lo que inicialmente es una dificultad de avance (debido a que la población de pacientes es pequeña, se puede estudiar la eficacia del fármaco), y también por la baja rentabilidad que supone la inversión.

Entablar

y entonces, Los funcionarios de salud piensan que los fondos públicos deben usarse para resguardar y fomentar su desarrollo porque, aunque estos pacientes son raros, tienen el mismo derecho a la salud que esos con anomalías de la salud más frecuentes..

Por eso, estos fármacos, que necesitan una atención especial para su desarrollo, se denominan medicamentos huérfanos porque “deben ser tratados como pequeños sin padres”.

El reglamento prevé un desarrollo colaborativo para declarar algunos fármacos como fármacos huérfanos con el objetivo de recibir premios que promuevan su investigación, desarrollo y disponibilidad.

Asociación

El papel de la asociación En este caso, asistir al paciente es de fundamental relevancia.

Para poder coordinar las acciones de todas y cada una estas personas, estas personas en la mayoría de las situaciones están formadas por un número reducido de pacientes y hay una federación que los agrupa para arreglar sus inconvenientes comunes. Difundir y también intercambiar conocimientos y experiencias entre ellos.

El mas destacable

  • Los medicamentos huérfanos son medicamentos que se utilizan para tratar, hacer un diagnostico o impedir enfermedades raras.
  • Uno de los inconvenientes de la investigación de fármacos huérfanos es Pequeño número de pacientesEsto significa que las pruebas se acostumbran a realizar en diferentes centros profesionales distantes.
  • Prácticamente todos los países tienen asociaciones de pacientes Transcurrido un tiempo, se unen para lograr un fin común.

Descubridor de enfermedades extrañas y fármacos huérfanos

Enfermedades raras en Europa

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Estas anomalías de la salud afectan cerca del 6 al 8% de la población mundial, es decir, mucho más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos.

Tomando a España como ejemplo, tenemos:

  • El síndrome de Marfan perjudica precisamente a 12.000 personas;
  • Precisamente 10.000 personas se ven perjudicadas por diversos tipos de anemia (talasemia, anemia de células falciformes, etc.);
  • Múltiples tipos de ataxia infantil, joven y adulta afectan precisamente a 8.000 personas;
  • Aproximadamente 6.000 personas sufren esclerosis del costado amiotrófica;
  • 4000 a 5000 pacientes con fibrosis quística;
  • Aproximadamente 5,000 casos de esclerodermia;
    ...

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