Los síntomas raros del cáncer pueden estar ocultos a simple vista

Para la familia o los amigos, conocer las preguntas correctas para hacer, tanto con sus seres queridos como con el equipo de atención, es una curva de aprendizaje en sí misma. Sin embargo, tener conversaciones abiertas y honestas sobre la condición de uno y cualquier síntoma relacionado es esencial en el manejo de la enfermedad.

El 28 de febrero es el Día de las Enfermedades Raras, un momento para hablar y crear conciencia sobre los 300 millones de personas en todo el mundo que viven con una enfermedad rara, incluidas aquellas que forman parte de la comunidad de neoplasias mieloproliferativas (MPN).

Los MPN son un grupo de cánceres de la sangre crónicos y raros que pueden afectar a personas de cualquier edad, pero son más comunes en personas mayores de 50 años. Los MPN también son enfermedades progresivas, lo que significa que pueden cambiar o empeorar con el tiempo y, a veces, transformarse en otro cáncer de la sangre.

Las conversaciones proactivas son clave

Dado el posible aumento sutil con el tiempo, los síntomas pueden pasar desapercibidos hasta que alguien más los señale. Lo que podría sentirse como molestias y dolores pequeños o intrascendentes podrían ser manifestaciones de la MPN de uno. La mejor manera de controlar una MPN es a través del seguimiento activo de los síntomas y conversaciones abiertas con el equipo de atención para ayudar a conocer la afección y controlar cualquier cambio de salud que pueda indicar algo grave, como la progresión de la enfermedad. El seguimiento de los síntomas de cerca y con regularidad es crucial, ya que los síntomas comunes y sus cambios pueden ser sutiles, difíciles de evaluar o confundirse con otra cosa, como el estrés o el envejecimiento. Los cuidadores y los seres queridos deben hablar cuando noten síntomas potenciales o que empeoran, como fatiga, inactividad, pérdida de peso inesperada o cualquier cambio relacionado en la salud. Esas conversaciones, así como la educación profunda sobre la condición específica de uno, son vitales para tener y compartir con el médico y el equipo de atención completo. A veces se necesita que alguien más se dé cuenta de lo que puede haber estado descartando.

“La naturaleza crónica y progresiva de las MPN hace que sea muy importante monitorear los síntomas nuevos o que empeoran, sin importar cuán leves puedan parecer”, dijo el Dr. Gaby Hobbs, MD, Hospital General de Massachusetts. “Los planes de atención se basan en lo que experimenta cada paciente individual, por lo que el control exhaustivo de los síntomas es la mejor manera de brindar continuamente el mejor apoyo, más allá del alcance del consultorio médico”.

Rompe el silencio

Ya sea un paciente o un cuidador, no tenga miedo de hablar abiertamente sobre las MPN y los síntomas asociados, ya que ayuda a crear un equipo de atención integrado y el mejor apoyo posible. Después de todo, no es un equipo de atención completo sin conversaciones esenciales en el hogar y en el consultorio del médico.

“Cuando pienso en el equipo de atención de la MPN de alguien, es un grupo cohesivo, formado no solo por un médico en ejercicio como yo, sino también por enfermeras, familiares y amigos. Establecer una comunicación cómoda y consistente desde cada extremo establece el tono para una experiencia positiva y el mejor resultado para el paciente”, dijo el Dr. Hobbs.

Al hacer un seguimiento regular de los síntomas y tomar nota de los patrones recurrentes o cambiantes, los pacientes y los cuidadores pueden estar facultados para discutir su plan de manejo de enfermedades con su equipo de atención y hacer los ajustes necesarios en el camino. Ya sea que recién esté comenzando su recorrido por la MPN o esté buscando formas de defender aún más su salud, considere comenzar con una herramienta de seguimiento de la MPN para ayudar a identificar cambios en la salud.

Para acceder a más información y recursos útiles de MPN, visite VoicesofMPN.com.

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