Las bases de datos genéticas son demasiado blancas. Esto es lo que se necesita para arreglarlo

El primer paso para corregir la falta de diversidad, dicen los investigadores en su artículo, es involucrar mejor a las comunidades subrepresentadas.Los investigadores occidentales tienen una larga historia de explotación de personas en países de bajos y medianos ingresos para su propio beneficio científico: y volvamos a analizarlos en laboratorios en Europa o los Estados Unidos - una práctica conocida como â € œciencia del paracaídas.–Fatumo también señala el problema con “dumping éticoâ € â € ”cuando investigadores de países con estrictas políticas regulatorias viajan a lugares donde la regulación está menos desarrollada y realizan allí investigaciones éticamente cuestionables.

Algunas de estas comunidades ya han comenzado a luchar contra ella. El pueblo san de Sudáfrica, la población humana más antigua del mundo, ha sido empujado y estimulado durante mucho tiempo por científicos que los desenterraron para realizar investigaciones que beneficiaron poco a la gente misma. código ético que establece que si los científicos quieren realizar investigaciones con la gente de San, deberán adherirse a los valores de San de respeto, honestidad, justicia y cuidado. El problema de la 'fatiga de la investigación' no solo lo experimentan las comunidades locales, sino también pequeños grupos como la población rural, los refugiados, las personas con enfermedades raras y los miembros de la comunidad trans, a quienes a menudo se les pide que participen en investigaciones, que pueden sean agotadores, repetitivos, insensibles o que no den lugar a beneficios claros. Un 2020 Bioética papel aboga por abordar la fatiga de la investigación como parte del proceso de aprobación de la investigación

Otra parte del problema es que la investigación genética está dominada por científicos en países de altos ingresos, y quienes dirigen el estudio son predominantemente blancos: en los Estados Unidos, por ejemplo, las minorías constituyen solo por debajo del 13 por ciento pasantía o profesor de tiempo completo en 2018. Un informe del Reino Unido de 2019 encontró que los investigadores de minorías étnicas reciben menos financiación que sus contrapartes blancas. Puede ser difícil financiar estudios internacionales o simplemente más fácil hacerlo en casa; una de las excusas comunes que escucha Fatumo es que la investigación debe hacerse en un país desarrollado porque sería más costosa en África. "No creo que eso sea apropiado", dijo.

Como segundo paso, el documento de Fatumo pide a poderosos organismos de financiación, como la Fundación Gates, los Institutos Nacionales de Salud de EE. UU. o Wellcome Trust, que den prioridad a los investigadores que trabajan en poblaciones subrepresentadas, especialmente si los investigadores son miembros de esas poblaciones. . . “Sería injusto que muchos de ellos compitieran con científicos del Reino Unido y otras poblaciones”, dice Fatumo. Además, los lugareños probablemente estén en una mejor posición para realizar investigaciones en primer lugar, ya que tienen un conocimiento íntimo de estas comunidades y su confianza.

Quizás el ejemplo más exitoso de este tipo de iniciativa es el consorcio Human Heredity and Health in Africa, o H3Africa, fundado por NIH y Wellcome Trust en 2012, que insta a los científicos africanos a realizar investigaciones genéticas. dentro de en el continente. Fatumo reconoció a H3Africa por su éxito académico, que le permitió continuar sus estudios en el Reino Unido. En la actualidad, es genetista informático en el Consejo de Investigación Médica/Instituto de Investigación de Virus de Uganda y en la Escuela de Higiene y Medicina Tropical de Londres. estuvo involucrado con el mayor estudio genómico of Continental Africans, que se publicó una vez. (Sin embargo, Fatumo se apresura a señalar que esto equivale a solo 14 000 participantes de un continente con una población de 1200 millones de personas; el Biobanco del Reino Unido tiene 500 000 participantes en un país de 67 millones de habitantes).

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