Cómo los pacientes con enfermedades crónicas están 'hackeando' sus dispositivos portátiles

en los meses Después de tener a mi hijo en marzo de 2019, mi Fitbit comenzó a registrar algunas lecturas de frecuencia cardíaca inusuales. hace que la frecuencia cardíaca en reposo aumente en unos 20 latidos por minutoluego, la tasa vuelve a los niveles normales en las semanas posteriores al nacimiento. En cambio, mi frecuencia cardíaca en reposo continuó aumentando constantemente después de dar a luz, una tendencia que estuvo acompañada de otros síntomas desconcertantes, incluido el agotamiento que no desaparecía sin importar cuánto dormía; vértigo leve persistente; y la incapacidad de volver a mis niveles de condición física anteriores, sin importar lo duro que entrenara.

Aunque tomó años y docenas de visitas al médico y pruebas para encontrar una respuesta, este cambio en la frecuencia cardíaca en reposo fue una de las primeras pistas de que había desarrollado una forma de disautonomía llamada síndrome de taquicardia postural ortostática.

La tecnología portátil, como Fitbit, Apple Watch, Oura Ring, Whoop o cualquier otro dispositivo comercialmente disponible, ofrece una manera conveniente de recopilar datos personales sobre nuestras tendencias de salud, ya sea información sobre el ritmo cardíaco en reposo, la variabilidad de la velocidad, el sueño duración o niveles generales de actividad

Lo que está menos claro es qué significan todos estos datos, especialmente cuando algunas de las lecturas son inusuales o se trata de síntomas para los que no existe un diagnóstico. "Lo que tenemos en este momento es una industria de la salud y el bienestar que brinda conocimientos basados ​​en datos y consejos basados ​​en datos siempre que su fisiología sea típica", dice David Putrino, investigador de fisioterapia en Mount Sinai en Nueva York. Lo que se necesita es la aplicación de estos mismos principios a grupos de personas con enfermedades crónicas complejas que tienen una fisiología atípica.

Por ahora, muchos pacientes con enfermedades crónicas recurren a la construcción de un sistema que funcione para ellos, basado en su propio conocimiento de su condición y los datos a los que acceden usando varias herramientas de seguimiento de la salud mientras navegan por la vida con una enfermedad crónica, una enfermedad donde los síntomas varían de día a día.

Para muchos pacientes, esta creatividad nace de la desesperación, ya que varias de estas enfermedades, ya sea Covid persistente, disautonomía o encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC), tienen muy pocos tratamientos disponibles y aún menos especialistas capacitados. reconocerlos y tratarlos. "Nos vemos obligados a hacerlo nosotros mismos porque el sistema no está configurado para hacer frente a estas condiciones más complejas e invisibles", dice Spencer Goodwill, un paciente en ayunas. - síndrome de conmoción cerebral y co-fundador de fuertes tironesque tiene como objetivo ayudar a las personas con enfermedades crónicas a manejar sus condiciones utilizando tecnología portátil. "Muchas personas se escapan por las grietas".

La frecuencia cardíaca en reposo como señal de advertencia

La frecuencia cardíaca en reposo se ha utilizado durante mucho tiempo como un indicador de la salud general, p los promedios estan entre 60 y 100Las personas que gozan de buena salud y tienen un mayor nivel de condición física tienden a tener frecuencias cardíacas más bajas porque sus corazones tienden a ser más fuertes y más eficientes, y los atletas entrenados a menudo informan frecuencias cardíacas en reposo, que son inferiores a 60 latidos por minuto. frecuencia cardíaca en reposo, o aumentar con el tiempoes a menudo un indicador de peor salud, incluyendo un mayor riesgo de ataque al corazón.

Los atletas a menudo usan cambios a corto plazo en la frecuencia cardíaca en reposo para evaluar si están sobreentrenando mientras los cambios también pueden ser un signo de infeccióncomo gripe o covid. en un un estudio publicado en Revista de la Asociación Médica Estadounidense Usando datos de Fitbit, los investigadores encontraron que, en promedio, una sola infección por covid provoca un aumento en la frecuencia cardíaca en reposo que tarda alrededor de 79 días en volver a la normalidad.